Impotentes. Microcefalia e Lisencefalia

Come and See Me - PARTYNEXTDOOR
Na minha cabeça há uns meses

Quando era criança, quis ser médica. Queria ser heroína, mas hoje em dia vejo que um médico é ordinário e não herói, muitas vezes impotente.

Em 2016, continuam a existir doenças cuja cura ou solução são incontornáveis pela ciência, como por exemplo a história de uma mulher estar grávida durante os habituais 9 meses e ninguém se aperceber que algo de muito errado se passa com o bebé.

Esta é a história de uma familiar minha. É horrível e toca-me bastante. É revoltante saber que a tecnologia evolui, a ciência evolui e ainda assim, sermos surpreendidos com terríveis notícias.

A Lia é uma menina linda de 20 meses e foi diagnosticada com microcefalia - doença em que tamanho da cabeça é consideravelmente mais pequeno do que seria suposto - e lisencefalia - o cérebro da Lia apresenta uma ausência das circunvoluções normais do cérebro.

Durante os 9 mesinhos que esteve na barriguinha da mãe, por mais estranho que pareça, ninguém se apercebeu de algo fora do normal com a Lia.

Lá está, não somos heróis e os médicos também não, em certas coisas, somos impotentes.

Foi só quando a Lia nasceu, que médicos perceberam e deram a terrível notícia aos pais, de que a Lia é muito deficiente, que não ouvirá, não verá, não falará e não andará… Para terminar o choque, foi ainda dito que a pequena Lia viveria por muito pouco tempo.

Que dor é esta que imagino… Não posso sentir nem um quarto do que os pais da Lia possam ter sentido ao ouvir isto, é um bebé… O bebé deles, a criança cujo futuro já teriam imaginado, que parece desmoronar assim, de um momento para o outro.

Imagino muito o “E se fosse comigo”… Quem me conhece sabe bem o meu desejo de ser mãe no futuro, e sei, apesar de não poder prever nada, o difícil que seria para mim esta situação. É de facto horrível.

Se fosse comigo, tentaria ao máximo não desistir.

Se fosse comigo, pediria ajuda a quem me é próximo, amigos, família…

Se fosse comigo, contava com a ajuda de quem quer que seja que me possa ajudar.

Se fosse comigo, fazia por ser forte pela minha filha e lutar sempre.

Não é comigo, mas serei aquela pessoa que ajuda como pode e por isso aqui estou agora… A pedir a vossa ajuda e de quem puder de qualquer forma, ajudar a Lia e família.

Os tratamentos são muito, mas muito caros, e é com muita terapia que a Lia poderá vir a ter uma vida melhor… Qualquer criança que venha ao mundo merece a oportunidade de viver uma vida certo? CERTO!

Podem ajudar contribuindo monetariamente, podem ajudar partilhando o caso da Lia e podem ajudar com muito positivismo.

Podem estar a pensar: “Porquê ajudar a Lia e não outras pessoas que tenham doenças igualmente complicadas e com tratamentos igualmente caros?”

Para mim, uma pessoa não salva o mundo mas de pequenas coisas se fazem as grandes, este caso é próximo de mim e não poderia ficar indiferente, peço apenas que ajudem como puderem a princesa Lia.

Conheçam melhor a Lia aqui, e nesta mesma página, podem partilhar ou fazer uma contribuição (são todas bem vindas, mesmo que seja de 0,01€).

Obrigada.

Senti(n)do de (o) humor

Don't let me down - The Chainsmokers
Na minha cabeça há 2 meses

O sentido de humor é das formas mais básicas de falar livremente e de forma espontânea, é algo que surge, é algo em que, ou somos nós que fazemos uma piada, ou aceitamos/recusamos uma piada. Sentido de humor, não é maldade e não é bullying, se for é porque não sentido de humor.

Sentido de humor é, por vezes arriscar, sentindo a “plateia”, é preciso saber o que dizer e o que não dizer, no momento certo… Medir a sensibilidade da coisa, pode, muitas vezes, ser considerado algo de mau tom, mas não suposto, afinal de contas, é só sentido de humor. O ponto-chave é: “Se não tens nada de bom para dizer, não digas nada.” A minha querida mãe sempre me disse isto, também adoro roubar-lhe a citação, nem sempre obedecendo, gosto imenso de falar e por vezes o meu cérebro envia as palavras para a minha boca antes mesmo de pôr o pé no travão. Isto já não é espontaneidade, é precipitação, mas existe sempre a palavra “desculpa” recuperar este tipo de situações, afinal de contas, ninguém é perfeito certo?

Todos os dias, vejo o sentido de humor nas pessoas, e acho absolutamente fantástico, porque vejo pessoas, não só a sorrir, mas a rir, e o riso é tão contagioso... Vejo em momentos no trabalho, vejo em momentos com amigos, vejo quando vou ao bar ou refeitório, vejo quando vou ao supermercado… É engraçado, por vezes, encontrar-mos estas coisas que acontecem na vida do dia-a-dia normal de uma pessoa, e não nos apercebemos no impacto que tem, eu pelo menos arrisco-me a dizer que tem um impacto forte, pois deixa as pessoas mais bem-dispostas, certo?

É sempre bom ver as pessoas bem-dispostas, porque brincam ou abraçam os seus sentidos de humor, é sempre bom não nos levarmos tão a sério, mesmo que sejamos pessoas sérias.

Para mim, um ótimo exemplo disso é o meu pai. Quando me perguntam como é o meu pai, acho sempre piada descrever com a palavra “austero” (aprendi esta palavra no sétimo ano, numa aula de português enquanto líamos um dos livros obrigatórios, e lembro-me perfeitamente da professora estar a descrever a palavra e eu simplesmente pensar “É O MEU PAI!!!”, desde então, eu descrevo “austero” como “o meu pai”). Sou a primeira filha do meu pai e, pelas histórias que oiço da minha família, assim que o meu pai soube que ia ter uma filha, mudou completamente, tornando-se num homem muito mais sério e obstinado. Ele sempre teve uma enorme proteção para comigo, e sempre quis manter aquela figura de pai autoritário e respeitável, quase que temível (o objetivo era de facto que eu tivesse uma educação disciplinada e regrada, e assim foi), mas eu sei, que é um homem muito sério, e que se leva muito a sério (talvez até demais), mas sabe-me sempre tão bem quando lhe arranco gargalhadas, quando o ponho a rir… Neste sentido somos completamente diferentes, eu sempre a brincar e o meu pai sempre sério, mas sabe bem quebrar isso de vez em quando.

Problema de comunicação. É o fruto de quando as pessoas não se entendem, é frustrante até. Ultimamente tem-me acontecido com algumas vezes, posso adaptar-me e moldar-me aos outros, mas também não quero mudar como sou...

É por causa desta questão do problema de comunicação que digo que, por vezes, o sentido de humor é arriscar, porque as pessoas podem estar em polares diferentes do espectro e simplesmente não se entenderem, ou então, as pessoas podem simplesmente não estar para aí viradas, ou então, tocaste num ponto sensível que as outras pessoas não vão apreciar, ou então, repetiste demasiadas vezes a mesma piada e escalaste-a, e as outras pessoas simplesmente fartam, entre mil e um outros exemplos diferentes. É curioso algo tão simples, poder gerar um problema.

Para mim, a solução deste pequeno problema, será sempre, não sendo palhaços, não nos levarmos tão a sério e desfrutar todos aqueles pequenos momentos, ao longo do dia, que nos fazem sorrir e até mesmo rir, principalmente às segundas-feiras, esse dia tão difícil logo depois de um fim de semana.

Termino este post como já terminei antes outro, e com uma citação que todos nós gostamos:

“Façam o favor de ser felizes!”

Raúl Solnado

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Deficientes & Velhos

Dontcha - The Internet
Na minha cabeça há 2 anos

Há coisas que me ultrapassam.

Um ambiente ideal é aquele em que te sentes bem, em que te sentes tu e em que te fazem, ou faz, sentir bem. Existe um ambiente confortável, aquele em que estás, apenas sendo, existindo, um ambiente diferente para nós, em que de alguma forma nos sentimos fora da nossa zona de conforto, existe um ambiente não propício para ninguém, em que não te enquadras.

Existem pessoas que não se enquadram, seja num grupo de pessoas, na escola, no trabalho, na sociedade… Mas facilmente podemos sair deste funk ou não? Acaba por ser uma questão de personalidade ou postura para muitos de nós certo? É-nos fácil mudar, se não tivermos uma força maior que nos impeça, somos livres de nos adaptar e deixar-nos estar confortáveis ou então, simplesmente mudar, certo?

Acredito, que para nós (quando digo nós, falo de nós, pessoas que se adaptam e mudam consoante o ambiente que nos rodeia), seja fácil, relativamente fácil talvez, mas tenho uma grande questão que me faz pensar no que raio se passa neste país e noutros países em que certas coisas acontecem.

Deficientes e velhos não têm lugar nesta sociedade.

Vejo, deficientes (e vou dizer assim, pois é aquela palavra meio tabu, que nem eu própria sei se devo mesmo dizer, também me sinto um pouco desconfortável, mas facilmente me adapto, se existe a palavra, é porque é algo real) e velhos largados na sociedade.

LARGADOS!

Realço aqui esta palavra porque é o que sinto que acontece, vejo deficientes a limpar ruas, ou a fazer trabalho de jardinagem, whatever, sinto que não o fazem porque os preencha, mas sim porque lá os largaram, como se não tivessem um propósito nesta terra, como se não tivessem lugar nesta sociedade, como se não tivessem outras vontades, tenho a certeza que terão, e não digo que não possam ter vontade de ver as nossas ruas mais limpas, mas aquilo que eu vejo regularmente, e principalmente perto de onde trabalho, é um autocarro chegar, cheio de deficientes, largando-os lá, para fazerem a apanha do lixo, cortar as ervas daninhas, varrer as folhas mortas, etc. Sei que não é a sua vontade, porque vejo as suas caras de “OK, mandaram-me fazer isto, vou fazer”, quase como se não soubessem sequer que podem fazer uma objeção a isso, talvez não saibam, mas faz-me imensa confusão ver isto…

Nos lares ou instituições similares, estão os velhos e/ou outras pessoas incapacitadas. Os horários de visita são sempre muito complicados, e são bastante reduzidos, algo que no início, é um período muito complicado de adaptação para os velhos e seus familiares, mas todas aquelas horas em que não têm visitas, em grande parte destas instituições, os velhos estão a dormir, ou a ver TV, de vez em quando há uma atividade ou outra, mas não será, com certeza a forma mais dinâmica de ocupar estes velhos. Isto também me faz confusão…

Faz-me confusão termos recursos e não os usarmos, faz-me confusão largarmos os deficientes assim, e largarmos os velhos assim!

Existe um curso, super engraçado, chamado é Animação e Intervenção Socio-cultural (no Instituto Politécnico de Setúbal, na Escola Superior de Educação, é precisamente este o nome da licenciatura, para o caso de estarem interessados, contrariamente ao que muitos pensam, não é um curso só para a palhaçada, tem muito mais do que isso), portanto eu sei que temos pessoas formadas para poderem dar motivação, ânimo, ocupações, etc. a deficientes e velhos. Então, porque raio os estamos a largar?

Existem pessoas que se voluntariam para animarem, desenvolver atividades, pôr estas pessoas a mexer, pôr estas pessoas com um propósito nesta terra. Então, porque raio os estamos a largar? Passa a ser uma das minhas resoluções! Este ano e no futuro! Recuso-me a olhar para isto assim.

O meu chefe a ler isto, com certeza diria “Lá está a Patrícia sindicalista outra vez!”, às vezes tenho disto, mas o que estou a dizer faz sentido ou não?

Quantos deficientes e velhos não vêm na terra de uma forma que parece que não têm propósito, ou que parece que não têm direito como nós, pessoas que facilmente se adaptam ou mudam, a procurar ou ter algo na vida que os mova ou motive?

Assim termino, vou continuar a pensar nisto e procurar formas de entrar no sistema, não vou ser sindicalista, mas uma ajuda ou outra não custa certo? Não me custará com certeza procurar formas de enquadrar estas pessoas na sociedade certo? Acredito que não!

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New stuff, new sensations

Unforgetful - Tory Lanez
Na minha cabeça há umas semanas

Quando publicas um novo vídeo e morres de medo do feedback...
Just beeing honest! I'm terrifyied!
Não sei se não tentar.
Só sei, porque tento.
Na vida devemos experimentar, para saber o que não gostamos.

Vejam o novo vídeo aqui, para quem não me conhece... Conheçam agora um pouco de mim!

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#1 vídeo d'A Miúda no YouTube

Patrícia desde 1991

YouTube description:

Blogger n'A Miúda sempre a andar tenta fazer o seu primeiro vídeo.

Este é o meu novo desafio, esta sou eu em draft, começando a aprender a fazer um vídeo, aprender a editar um vídeo, aprender a dar-me a conhecer através de um vídeo.

Um "peço desculpa" à utilização dos óculos, mas tal como disse, isto foi completamente random, e tinha ainda dúvidas de que seguiria em frente com a publicação deste draft.

Um "peço desculpa" à má qualidade, mas o meu telemóvel não está ainda ao standard do HD da vida real.

Um "peço desculpa" ao tempo, porque não sou ninguém para vos prender durante 7 minutos, mas se conseguir manter o vosso interesse por 7 minutos...Obrigadíssima! :)

Um "peço desculpa" à edição, pois vi 5 minutos de "How to edit a video with Windows Movie Maker", mas até me safei bem não? Estive 3 horas nisto, nem eu acredito... x)

Fico a aguardar ansiosamente os vossos pensamentos, ideias, criticas, tudooo!

Mil beijinhooooss :)

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breakfast #1672 divagações matinais

Pequeno almoço devorado há cerca de 10 minutos

Quão bom é acordar de manhã, relativamente cedo, pois o teu organismo está formatado para uma certa rotina de acordar estranhamente cedo, como às 7h, ou 7h30 (sei bem que há quem acorde bem mais cedo, a minha mãe por exemplo levanta-se às 5h todos os dias)... Enfim, quão bom é acordar de manhã às 8h e depois às 9h e depois às 10h, sem nunca sair da cama e aproveitar simplesmente para fazer ronha?!

Adoro muito ronha, acredito até que já tinha partilhado por aqui.

Está um dia lindo lá fora, claro que podia aproveitar para fazer atividade  aproveitando o dia desde cedinho, ou ir ao ginásio de manhã, mas adoro ronha... Adoro! Ontem ao deitar, já sabia que hoje não me levantaria antes das 10h...

Além disso, já planeei comigo mesma que hoje, vou adiantar um pouco de trabalho, tenho algumas coisas em atraso, e tenho que correr!

Amanhã será diferente, um belo dia de praia me aguarda!

Ando entusiasmada com possíveis novas coisas que espero fazer acontecer na minha vida num futuro próximo, quero durante este ano poder concretizar alguns projetos pessoais.

Acredito muito na força de vontade e positivismo que nos move e nos faz fazer coisas que pensávamos ser difícil ou até mesmo impossível... Mas houve uma grande marca que já deixou bem claro que nada é impossível!

Lets go!

Detalhes da vida

B***, don't kill my vibe - Kendrick Lamar
Na minha cabeça desde 2012

Tenho andado incrivelmente desaparecida e sem justificação sequer... Que responsabilidade a minha para este meu sítio. Mas ganhei coragem, saí de baixo dos lençóis e cá estou para escrever um pouco, não porque me sinta na obrigação de me justificar (com todo o respeito), mas faz tão bem estas introspetivas escritas e gosto sempre de partilhar! 

A verdade é que tenho andado sem saber o que escrever, sobre o que escrever... Iniciei esta jornada para documentar um pouco a minha busca pelo meu Dream Job, parece que consegui já um trabalho que gosto muito e me dá  uma enorme vontade de crescer... Agora não esperava era a dificuldade que seria manter esse mesmo tópico de escrita daí em diante... Passei sim, por outros temas diversas vezes, às vezes sinto-me critica, outras vezes escrevo pensamentos imediatos e sem cortes (acho que estes são os meus preferidos) e estes meses sem escrever têm passado em que, seja por conversas com amigos ou colegas de trabalho, algo que tenha visto na TV ou na NET, algo que tenha presenciado… (enfim… n coisas!) ... fazem-me pensar:

"Wow que inspiração, tenho que escrever sobre isto!"

E depois acabo por não escrever, principalmente se passar muito tempo depois destas pequenas iluminações. Começo a pensar demais e perco a naturalidade da coisa. Tenho problemas com a “inaturalidade” de algumas coisas, principalmente em escrita pessoal, afinal de contas, não estou a ser avaliada para nada certo?! 

Portanto, são agora 1h10 e não conseguia dormir sem escrever isto, estava a pensar, a pensar e ia escrever amanhã (hoje), mudei de ideias! Amanhã (hoje) joga o Portugal, não vou estar para escrever com o jogo a dar a dar... Então, tal como disse antes, saí literalmente de baixo dos lençóis para poder deixar a naturalidade dar asas. 

Bem, isto tudo para quê? Peço mil desculpas aos meus fãs e seguidores pela minha ausência, mas apesar de adorar este blog, sinto-me ainda em descobertas com tudo isto. Mas algo importante eu acho que consegui descobrir neste meu pré-sono (sem sono, estava capaz de escrever um livro com tudo aquilo que me  vai na cabeça a esta hora) é que quero ir escrevendo sobre detalhes da vida, sejam meus, sejam de outrem, atuais, antigos, recentes, etc. ... No fundo é algo que tenho feito aqui, mas agora livre de pressões do "Tenho que escrever sobre isto!", não gosto muito do "Tenho que…" porque é muito obrigatório e parece-me limitativo, ou algo de que não se gosta... 

Sinto-me já a divagar em excesso, mas também acho que estou no direito, falo muito, sou chata, mas estas divagações estão no briefing do blog (está mesmo! Espreitem no facebook!).

Agora vou dormir e amanhã (hoje), lá para depois do nosso Portugal no Euro, vou publicar este textinho, um post em bruto e sem cortes! 

Até à próxima!!! :)

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